Compartimos una nota publicada en Página 12.
En: http://www.pagina12.com.ar/diario/psicologia/9-201133-2012-08-16.html
Página 12
Habla la Asamblea de Usuarios de los
Servicios de Salud Mental
“Desde el alma y
la vida”
La Asamblea Permanente de Usuarios de los
Servicios de Salud Mental (Apussam) formula propuestas para la reglamentación
de la Ley 26.657, de Salud Mental. Solicitan “no caer en la intolerancia, en el
desinterés, en decir ‘ése no es mi problema’. Porque, cuando me pasó a mí, les
pasó a mi familia, a mis amigos, a mi grupo laboral, a mis vecinos, les pasó a
todos. Porque, por más que nos escondan en lugares de atención arcaicos y
primitivos, no desaparecemos”.
Por Alicia Albano y Fernando Aquino *
La publicación del informe Vidas arrasadas –del CELS y Mental Disabilities
Rights International (MDRI)–, en marzo de 2008, promovió el debate público en
torno de los derechos vulnerados de las personas usuarias de los servicios de
salud mental. Entre otros aspectos, el informe planteó dos cuestiones
fundamentales: la necesidad de que los usuarios pudiéramos participar en la
formulación de medidas, leyes y políticas sobre los servicios que nos
involucran y, por otra parte, la importancia de que el Poder Legislativo
sancionara una ley nacional marco en materia de salud mental que adoptara los
principales estándares internacionales en el tema. Ese mismo año, nos reunimos
por primera vez y decidimos crear una organización integrada de manera
exclusiva por usuarios, para trabajar en la promoción y defensa de nuestros
derechos. Así se creó la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de
Salud Mental (Apussam), una organización conformada por un grupo de hombres y
mujeres que se reúne con la esperanza de construir un mundo donde no existan
los estigmas ni las injusticias relacionadas con la salud mental.
Aquella primera reunión se realizó en la sede del CELS, donde aún hoy
continúan celebrándose nuestros encuentros semanales. A partir de ese momento,
en la Asamblea hemos trabajado para que exista un marco normativo que proteja
nuestros derechos y para que se derriben las barreras sociales que impiden que
podamos ejercerlos. La ratificación de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas resultó fundamental
para afianzar este trabajo. A finales de 2010, nos sumamos al proceso de
incidencia y movilización a favor de la sanción de la Ley Nacional de Salud
Mental, en tanto que el proyecto retomaba los puntos fundamentales de la CDPD.
El respaldo a la norma se llevó adelante a través de la participación en los
escenarios públicos para debatir sus contenidos, la publicación de notas periodísticas
y la presencia en concentraciones frente al Congreso junto a otras
organizaciones sociales. En este mismo proceso, nos dimos a conocer y ganamos
mayor liderazgo y visibilidad. En este documento transmitimos nuestras
principales ideas y aportes en relación con la reglamentación de la nueva ley.
Esta labor la llevamos a cabo sobre la base de nuestras propias experiencias
personales como usuarios del sistema.
La Ley Nacional de Salud Mental permitió revertir la situación de
discriminación de las personas con diagnóstico psiquiátrico, ya que instala el
problema de la salud mental como un tema de derechos humanos y de acceso a la
justicia. A la vez, estableció mecanismos formales para generar nuevas
prácticas respetuosas de los derechos humanos. También incorporó la
participación de los usuarios en las decisiones sobre sus tratamientos
individuales y en el diseño de políticas públicas que tiendan a superar las
barreras sociales que restringen el pleno ejercicio de nuestros derechos. La
nueva ley posibilita la configuración de relaciones democráticas entre usuarios
y profesionales de la salud. Esto permite conformar un campo social amplio para
luchar contra distintas formas de abuso, maltrato y torturas, que en muchos
casos nos afectan. Esta norma también contempla la necesidad de una revisión
periódica de los diagnósticos para posibilitar la erradicación del estigma que
generan.
Propuesta de reglamentación
Una vez sancionada la ley, participamos del proceso de reglamentación a
través de la elaboración del documento “Propuesta de Reglamentación de la Ley
Nacional de Salud Mental”. La propuesta de reglamentación fue enviada a la
Dirección Nacional de Salud Mental y al ex diputado Leonardo Gorbacz (autor del
proyecto en el que se basó la ley) con el objetivo de que nuestras opiniones
sean respetadas. Algunas son detalladas en el presente informe. El texto
completo está disponible en nuestro blog:.
Para ello, iniciamos un proceso de lectura, análisis y revisión del texto
aprobado por la Asamblea. Fue una situación que nos generó una gran
movilización emocional, más allá del compromiso social que nos convocaba, ya
que nos interpelaba personalmente, al revivir viejas, dolorosas y nefastas
experiencias. El hecho de sabernos artífices de lo que estaba por ocurrir y pensar
en un futuro a largo plazo, construido con nuestra participación, para
defendernos y defender a nuestros compañeros, evitando nuevas torturas, fue
vivido con una enorme responsabilidad, que asumimos y que nos atañe desde el
alma y la vida.
El artículo 7, inciso K, de la ley sostiene que el Estado reconoce a las
personas con padecimiento mental el “derecho a poder tomar decisiones
relacionadas con su atención y su tratamiento dentro de sus posibilidades”. La
limitación que podría suponer esa aclaración nos llevó a explicitar en nuestra
propuesta que todo ser humano toma decisiones “dentro de sus posibilidades”.
Por lo tanto, toda decisión vinculada con la atención de los usuarios debe ser
tomada con nuestra participación como agentes y protagonistas principales del
proceso, y debe ser condición para hacer posible la efectividad del
tratamiento. De ninguna manera deberá entenderse la aclaración “dentro de sus
posibilidades” como una limitación a la participación en la toma de decisiones
ni como una forma de relativizar el derecho de las personas a decidir. La
participación siempre estará presente y será cada usuario quien decida por su
salud.
El trabajo de lectura y análisis de la nueva ley nos permitió repensar y
mejorar documentos elaborados por la Apussam para difundir los derechos de los
usuarios, como las “Directivas psiquiátricas anticipadas” y el “Modelo de
internación” (ambos documentos se encuentran disponibles en nuestro blog),
redactados con el objetivo de transmitir nuestros derechos y diversas formas de
ejercerlos y defenderlos. El primero difunde el derecho a tomar decisiones
anticipándonos a una situación que pudiera impedirlo. Este principio reconoce
el valor de la autonomía, ya que no es el profesional quien debe decidir qué
“beneficia” más a una persona. Por otra parte, el “Modelo de internación” debe
entenderse como un documento testamentario en el que proponemos un modo de
hacer más transitable y llevadera la internación –en caso de que no existiera
una alternativa posible– para que las instituciones y los profesionales de la
salud puedan conocer nuestras preferencias y respetar nuestro derecho a
participar en las decisiones sobre el tratamiento aun en las situaciones más
difíciles.
El artículo 12 hace referencia a los tratamientos farmacológicos y el
suministro de medicamentos. Desde la Asamblea consideramos que esta clase de
tratamientos deberían incluir nuestra participación; deberíamos ser informados
sobre las alternativas disponibles, sus efectos y contraindicaciones, para
poder elegir, y que se respeten nuestras negativas. Con frecuencia, algunas de
estas consideraciones no son tenidas en cuenta al momento de recetar y
suministrar medicamentos a los pacientes internados en estado de crisis. Por
ejemplo, pensamos que la intervención farmacológica debe tener como guía
fundamental nuestras experiencias previas, evitar aquellos tratamientos que no
queremos volver a transitar e identificar los que nos resultaron beneficiosos.
También es necesario que se realicen análisis clínicos previos al momento de
suministrar la medicación, para determinar nuestro estado de salud y prevenir
los efectos graves que podría causar la administración de fármacos
contraindicados y potencialmente peligrosos. Además, se deben llevar a cabo
cuidadosos controles de las dosis para evitar cualquier daño derivado de la
sobremedicación.
El artículo 11 de la ley propone el trabajo articulado desde diferentes
sectores como salud, educación y desarrollo social, para lograr la plena
inclusión social de los usuarios. Nosotros pensamos que éste es el artículo de
la sanación y la reintegración, que devuelve el derecho a la participación y a
la vida en comunidad a las personas usuarias de los servicios de salud mental.
Es una nueva visión que en algunas normas estuvo escrita, pero nunca cumplida.
Con respecto a la importancia del acceso al trabajo y de la defensa de su
continuidad para la plena inclusión social de las personas usuarias, propusimos
que la reglamentación contemple: la posibilidad de ausentarse del trabajo por
motivos de salud mental; de asistir al trabajo con un acompañante terapéutico
y/o un asistente personal; la prohibición de perder el empleo o parte del
salario por motivos de salud mental.
Por otra parte, queremos compartir algunas reflexiones de la Apussam sobre la
forma en que deberían ser entendidos los dispositivos previstos en el artículo
11, que deben brindar la posibilidad de coexistir con otras personas sin que se
nos arrebaten nuestros derechos ciudadanos.
Las casas de convivencia: se trata de espacios habitables en el afuera, que
deben brindar la posibilidad de coexistir con otras personas sin que se nos
arrebaten nuestros derechos ciudadanos. Las casas de convivencia constituyen
una alternativa para que no seamos despojados en el encierro, donde se respete
nuestra libertad y podamos asumir las responsabilidades y los riesgos propios
de la vida en comunidad.
El hospital de día: se debe concebir como el futuro de la atención en salud
mental en situaciones de crisis, con el propósito de evitar las internaciones.
Estos dispositivos deben articularse con otros ámbitos de la vida de las
personas usuarias, para promover, por ejemplo, que podamos preservar nuestro
trabajo y otras actividades.
Cooperativas de trabajo y emprendimientos sociales: muchas personas que han
estado internadas han vivido el duelo de la pérdida laboral (lo cual genera
dolor y desasosiego). Por ello consideramos fundamental que se creen
cooperativas y emprendimientos sociales que posibiliten el acceso a un trabajo
digno y bien remunerado, que nos permita tener aspiraciones, cumplir nuestros
proyectos y avanzar en nuestro propio desarrollo. Este artículo resultará
revolucionario cuando se aplique en su totalidad, porque permitirá reconstruir
los lazos que están rotos y fracturados entre los usuarios y el resto de la
sociedad.
Creemos que están dadas las condiciones para poner los avances de la
ciencia y la tecnología al servicio de las que ya no serán discapacidades, sino
otros puntos de vista, otros andares, y formarán parte de una nueva época para
la humanidad. Es necesario correr el velo de la discriminación para empezar a
formar ese colectivo que somos todos, para asistirnos y no caer en la
intolerancia, el desinterés, o decir “ése no es mi problema”. Porque cuando me
pasó a mí, le pasó a mi familia, a mis amigos, a mi grupo laboral, a mis
vecinos, les pasó a todos. Porque uno no muere y tampoco desaparece al
escondernos en lugares de atención arcaicos y primitivos. Por eso, intentemos
darnos una oportunidad más allá de una ley, logremos tener salud mental en las
decisiones a tomar para nuestro futuro, sabiendo que después de nosotros
vendrán muchos otros. No demos por finalizado este proceso y no nos limitemos a
pensar que “hasta aquí llegamos”. Al contrario, apostemos al cambio, aportemos
voluntad y actitudes positivas de solución para este nuevo enfoque social y
démonos cuenta de que la cura está en que podamos crecer todos juntos.
Nuestra palabra vale y necesita ser escuchada. Nuestra experiencia dolorosa
puede ser transformada en enseñanza y prevención. Podemos y debemos formar
parte de este proceso de reforma del sistema de salud, haciendo que nuestra
experiencia funcione como insumo para la transformación. Esperamos que se creen
nuevos mecanismos de participación que nos permitan concretar estas esperanzas.
* Integrantes de la Asamblea Permanente de Usuarios de los Servicios de
Salud Mental (Apussam). El texto forma parte del Informe 2012, Derechos Humanos
en Argentina, recientemente publicado por el Centro de Estudios Legales y
Sociales (CELS).
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